Malformación de Arnold-Chiari - Trastorno raro que me incapacita unos segundos...

La noche del Sábado al Domingo casi me desmayo 2 veces por varios sendos ataques de risa provocados por un único vídeo agrupado junto a otros en una compilación de Cubes. Y a pesar de que me sucede bastante a menudo y la mayoría de veces duele un congo, no puedo evitar seguir provocando la carcajada descontrolada que me hace feliz. Si hacéis CLICK en esta imagen/diagrama, podréis ver la vídeo-compilación la responsable de hacerme casi desmayarme de risa (aunque nunca os confirmaré qué videomeme/cube fue el responsable de mi ataque de risa, ya que queda como chiste a nivel interno):

Creo que este diagrama es el más representativo de mi caso que haya encontrado hasta la fecha...

 

Es por esto, que quiero aprovechar a escribir una entrada muy personal sobre sobre una enfermedad / trastorno de esos raros que no mucha gente tiene, ni conoce. Se trata de la "Malformación de Arnold-Chiari".

No voy a detenerme a contar la historia del Doctor Hans Chiari que estudió largo y tendido acerca de las malformaciones cardiacas y glandulares. O como el Doctor Julius Arnold tomó la batuta después del primero para empezar a hablar sobre la malformación que llevan sus nombres.

 

No...

Prefiero dar mi contexto e historia personales, ya que cada persona que sufre de la malformación de Arnold-Chiari lo tiene y lo vive de una manera diferente a pesar de las similitudes. Y por suerte mi caso no es grave. Aunque muchos de los dolores de cabeza que sufro de manera irregular vienen derivados de este trastorno.

 

Comencemos por el contexto:

Hace unos 16-18 años más o menos (entre 2005 y 2007), cuando salía con mi vieja cuadrilla del barrio por la noche y estábamos disfrutando echando unas cartas, jugando a juegos de mesa, o incluso de palique en alguna sobremesa de una comida o una cena, me dí cuenta que cada vez más a menudo volvía a casa con un importante dolor de cabeza que me agotaba hasta los ojos.

Al día siguiente; al levantarme de la cama; aún tenía rescoldos del punzante dolor de cabeza del día anterior. Solo que en vez de tenerlo por toda la cabeza, el dolor se concentraba en la parte de atrás de mi cráneo. Entre la parte baja del mismo y el comienzo del cuello.

Al principio no le daba importancia porque ese dolor me venía sucediendo años atrás, después de un rato largo de risas y carcajadas desbocadas. Carcajadas propiciadas por los momentos compartidos en familia, con amigos, o incluso viendo esos vídeos absurdos de Internet que te hacen sentir la vida un poco más feliz por su mera existencia.

Sin embargo, con la llegada de nuevos amigos ajenos a esta cuadrilla (cada vez más fragmentada y compartimentada) descubrí que ese intenso dolor punzante y agudo en la parte trasera e inferior de mi cráneo se hacía cada vez más intenso y doloroso entre ataques cuando me reía a carcajadas que intentaba contener. Con el tiempo, empecé a preocuparme un poco más, porque esos dolores fueron mayores con el paso de los meses y eran cada vez más frecuentes. Ya fuese por reír, por apretar en demasía cuando estaba sentado en el trono, o incluso si me daba por estornudar muchas veces...

Sentía como si me atravesaran la cabeza con un cuchillo desde la parte de arriba en el centro del cráneo, hasta llegar a la parte inferior trasera en la que siempre he achacado tener el dolor.

 

Un dolor/episodio que de repetirse más de 2-3 veces en un intervalo breve de tiempo, ya me aseguraba tener una noche intensa de dolor de cabeza y Aspirina C.

 

Sigamos con la contención:

Pasaron algunos años, y por la experiencia adquirida con estos episodios (que normalicé sin darle la importancia debida) aprendí a controlar la respiración durante los ataques para que no se propagara el dolor tan intensamente en mi cabeza durante esos instantes en que sucedían. Era como si tuviese un globo que se hincha dentro de mi cráneo y me aprieta el cerebro por varias partes, acabando en la sensación del cuchillo antes mencionada. Y siempre terminando en la parte trasera y baja del cráneo que une la cabeza con el cuello.

(Por eso, en la actualidad cuando véis que me agarro la cabeza con las dos manos y respiro de forma anómala, es porque me he reído y me ha comenzado un episodio de presión en mi cabeza que si lo dejara fluir sin controlarlo me haría pasar por mucho dolor. Y la respiración o mejor dicho, exhalación total de aire sin volver a respirar hace que esa presión en mi cabeza no sea tan fuerte como para que el dolor me impacte al 100%. Pero sigamos...)

 

No sabía que me sucedía, ni lo que tenía, pero había aprendido a contenerlo de tal manera que durante años de esfuerzos de valsalva (Risas, Estornudos, etc) no me provocaba tanto dolor como para tener que preocuparme por ello apenas unos segundos.

Unos segundos de incapacitación donde toda mi concentración está volcada en como la respiración hace que me duela menos o no me duela durante el episodio.

 

Incluso descubrí que si dejaba fluir la carcajada al 100% sin frenarla o contenerla de algún modo, eso reducía mucho las posibilidades de sufrir episodios dolorosos de estos. Quizás por eso tengo la risa o la carcajada tan escandalosa, porque la dejo fluir. 😅😅😅😅😅😅😅😅

 

Y a pesar de las apariencias que podían intuir los demás (amigos/familia), tenía más que comprobado, que de frenarla o tratar de contenerla, los dolores durante los episodios aumentaban y volvía a esas noches de horribles dolores de cabeza y Aspirinas (actualmente y con el diagnóstico en mano, el Ibuprofeno me va mucho mejor que la mítica Aspirina C).

Terminemos con el diagnóstico:

Durante años, mis padres en casa o incluso algún amig@, me solía soltar la frase "¡¡No te rías tan fuerte, que te va a doler la cabeza!!", y nada más lejos de la realidad.por lo citado en el párrafo anterior de dejar fluir la carcajada.

 

Esta viñeta editada en Komipo fue una representación gráfica de un episodio provocado por carcajadas.

Recuerdo en 2013; durante un certamen ACMOZ de películas cutres, de tanto reírme durante el sábado, uno de mis amigos se quedó preocupado al verme; entre carcajadas; sujetarme la cabeza tan a menudo y respirar raro. Fue tan extraño ese momento que ya no terminamos de ver la película igual. Ya que yo sentía como me vigilaba de vez en cuando, y notaba su preocupación. Una preocupación que yo siempre había eludido tener.

No obstante, en algún momento durante el resto del fin de semana estuvimos hablando de estos episodios raros que vivía y la conclusión de mis amigos fue la misma que la de mi familia. Ir al médico de una puñetera vez para que me lo mirasen, no fuera algo serio que por no mirarlo a tiempo fuera a más o no tuviera solución.

No sé si en algún momento alguien dejó caer la idea de un tumor o algo que me lo pudiera estar provocando, y eso me acongoció sobremanera. (Irónicamente había pasado ya una década normalizando estos dolores/episodios sin llegar a preocuparme debidamente)

Fue al año siguiente (2014), tras hablarlo seriamente en casa con mis padres, que opté por ir al médico de cabecera a mirarme este problema que tantos quebraderos de cabeza (nunca mejor dicho), me estaban dando.

Me derivaron al Neurólogo al de unos meses (2015), y tras una primera revisión inicial, el Doctor solicitó una Resonancia Magnética que no llegaría a hacerse realidad hasta mediados de 2016.

Vamos... Una calma y parsimonia tan amplias en Osakidetza como mis huevos gordos retrasando durante una década el ir al médico a mirármelo como es debido... 😂😂😂😂😂😂😂😂

Y fue en 2017 cuando el neurólogo; con los resultados de la Resonancia en el ordenador; pudo diagnosticarme el trastorno por malformación de Arnold-Chiari de Tipo 1.

 

En la Felicitación Navideña de 2017 ya representé de manera gráfica el Chiari que me acompañará de por vida.

 

¿Qué es el trastorno por malformación de Chiari?

Es un dolor agudo, generalmente pasajero provocado por el aumento de la presión intracraneal inducido por algún esfuerzo de valsalva como la risa, estornudar, apretar al defecar, etc; derivado de una malformación congénita del tronco cerebral, que en mi caso (ya que hay muchísimos tipos y algunos bastante graves y visibles a simple vista) es una deformación bastante leve como para que los síntomas no deriven en algo más grave.

 

En mi caso la malformación consiste en que las amígdalas que parece que tiene el cerebro (en la zona del cerebelo), están un poco más bajas de lo normal. Con lo cuál, cuando la presión intracraneal aumenta; y por tanto la presión del líquido cefalorraquídeo; hace que estas amígdalas se compriman y me provoquen ese dolor agudo que parece me estén acuchillando el cerebro.

Y en palabras textuales del neúrologo: "Como has aprendido a controlar los episodios de Chiari con la respiración de manera que no te impidan tener un ritmo de vida normal, tampoco vamos a sopesar la opción de una cirujía correctora, ya que es bastante invasiva y trae consigo riesgos que quizá no compensen la balanza afrontarlos en este momento."

Le pregunté: "Pero estos síntomas, ¿pueden ir a más? ¿Pueden derivar en algo más serio si no se tratan?"

Y la respuesta tajante del neurólogo fue: "Normalmente no. Lo que tienes es con lo que has nacido. Y muy rara vez evolucionan a más. Aún así, vamos a establecer revisiones periódicas de observación para ver como evolucionas con el tiempo. Y si vemos que algo cambia o empeora, sopesamos la idea de la cirujía."

Durante 3 años estuve acudiendo anualmente al neurólogo, hasta que en 2020 (año de la pandemia) me dieron el alta con la siguiente idea: "Aunque te demos el alta, dejaremos el expediente abierto durante un tiempo con todo el historial de los síntomas y todas las observaciones realizadas. De manera que si en ese tiempo, los síntomas fueran a más o te incapacitaran de algún modo el tener una vida normal, tengas la opción de acudir directamente a consulta sin tener que realizar todo el proceso de diagnóstico de nuevo."

 

Por todo el tiempo que ha pasado ya, probablemente el expediente se habrá cerrado automáticamente. Pero bueno, al menos sé lo que tengo, y como mantenerlo a raya cuando me sucede.

Así que, si veis un día que estamos juntos, y riendo a carcajadas en algún momento me aguanto la cabeza y respiro de forma rara entre risas, no os asustéis. Estoy evitando que ese dolor punzante como una cuchilla provocado por la presión intracraneal, me haga más daño durante el tiempo que la presión está constante. Si con el Chiari de Tipo 1 me pasa esto, no quiero imaginarme con las personas que tienen el resto de Tipos más exagerados y malformados. No tengo ni idea del ritmo de vida que tendrán, pero que incluso un estornudo pueda incapacitarte totalmente debe ser jodido...

En este Especial de Navidad de 2020 también me sucede un episodio tras una sonora carcajada...

Solo me ha pasado 2 veces en mi vida que el episodio Chiari ha sido tan intenso, que incluso después de haberse relajado la presión intracraneal al de unos segundos, la cuchilla seguía atravesando mi cerebro haciéndome morir de dolor hasta el punto de no poder apenas respirar, tragar o incluso hablar.

Las 2 veces fueron en Navidades, durante una Nochevieja y provocadas por un momento intenso de carcajadas en familia. La primera vez se me alivió mientras me apretaba fuertemente la cabeza y mi hermana me masajeaba el cuello por la zona donde tengo diagnosticada la malformación (parte trasera inferior del cráneo antes de comenzar el cuello).

La segunda vez me dolió tanto y tan extenso que me fallaban las fuerzas en los brazos para sujetarme fuertemente la cabeza, por lo que le pedí a mi padre que me la apretara él sin miedo (a pesar de que le notaba asustado). Y mientras él me apretaba fuertemente yo me masajeé la base del cráneo y el cuello hasta que el dolor fue poco a poco remitiendo...

Solamente me han sucedido 2 veces serias el episodio de Chiari, y aparte de sufrirlo me asusté muchísimo. Por lo que agradezco que sea algo congénito que no evolucione a más (o no deba al menos). Y también el poder ser capaz de mantenerlo bajo control con la respiración o ausencia de la misma exhalando aire hasta que pase.

Lo más curioso de todo, es que a pesar de que lo paso realmente mal durante unos segundos, reconozco que el placer que me da reírme me hace no querer frenar mi risa. Soy feliz riéndome, y no puedo evitar bajar esas grandes dosis de endorfinas que produce mi cerebro aunque me esté jodiendo por otro lado.

COMPARTIR/SHARE esta entrada en REDES SOCIALES:

Twittear

Entradas relacionadas por temática: